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Grace, la niña epiléptica que será tratada con cannabis

Graciela padece el síndrome Lennox-Gastaut, con fuertes episodios epilépticos incluso cuando duerme.

Graciela padece el síndrome Lennox-Gastaut, con fuertes episodios epilépticos incluso cuando duerme.

Grace tiene ocho años y no puede valerse por sí misma a causa de una enfermedad rara que le hace sufrir 400 convulsiones epilépticas al día. No lo sabe, pero su caso ha hecho historia en México tras la decisión de un juez de permitir la importación de un derivado del cannabis para su tratamiento.

“Grace es como una niña de seis meses, pero en el cuerpo de una niña de ocho años. Depende en todo de nosotros”, explicó a Efe el padre de la pequeña, Raúl Elizalde, que calificó la decisión del juez de “muy valiente”.

El 17 de agosto, el juez tercero de Distrito en Materia Administrativa, Martín Santos, concedió un amparo para que las autoridades permitan que los padres de Graciela Elizalde importen una medicina con cannabidiol, una sustancia prohibida por la Ley General de Salud de México.

En el juicio, los abogados apelaron que hay artículos de esta ley inconstitucionales por violar “varios derechos humanos” como el derecho a decidir o a vivir sin dolor, dijo a Efe el letrado de la familia, Fabián Aguinaco.

Graciela padece el síndrome Lennox-Gastaut, con fuertes episodios epilépticos incluso cuando duerme. Su madre, Mayela Benavides, se encarga de sus cuidados diarios.

“Grace se despierta, se toma sus medicamentos, le damos de desayunar, la bañamos y la llevo a terapia. Su enfermedad le impide hacer una vida normal porque la actividad eléctrica siempre está presente en su cerebro. Es un desgaste físico tremendo”, relató Mayela, quien dejó su trabajo para dedicarse al cuidado de su hija.

Grace fue a una escuela de educación especial hasta que uno de los muchos medicamentos que ha probado “atrofió su cuerpo”, contó su madre.

Y es que sus padres, residentes en Monterrey, capital del norteño estado de Nuevo León, lo han intentado todo, desde medicamentos anticonvulsivos legales en México hasta una callosotomía en 2013, un corte en la banda de fibras que conecta los hemisferios cerebrales.

 

Sin embargo, las medidas resultaron “inútiles” para Graciela, relató el abogado, y por ello sus padres decidieron acudir al cannabidiol, una sustancia que relaja los músculos del cuerpo.

“Nos da una esperanza poder tener este medicamento para que Grace pueda seguir adelante”, señaló Raúl, que agregó que la sustancia ha sido exitosa en distintos casos alrededor del mundo.

 

LUCHA JUDICIAL Y POLÍTICA

Para lograr traer la sustancia, los padres viajarán a finales de mes a Estados Unidos para que especialistas receten a Grace el tratamiento exacto, la condición impuesta por el juez para que entrara cannabidiol en México.

A pesar de que la autoridad apeló esta semana la suspensión del juicio, informó Raúl, tienen varios meses de margen para iniciar el proceso, una oportunidad a la que no piensan renunciar.

El síndrome de Lennox-Gastaut pertenece al grupo de encefalopatías epilépticas graves de la infancia y cuenta con una incidencia de uno por cada millón de personas.

Al tratarse de un caso único, generó desconocimiento e incluso incomprensión en su entorno, reconoció Mayela, lo que les llevó a en un principio a afrontar la enfermedad de Grace desde su círculo más cercano.

Ahora, la historia de Grace ha levantado numerosas voces entre la ciudadanía, la mayoría a favor de que la niña pueda recibir este derivado del cannabis que puede cambiar su vida por completo.

Y aunque con menor fuerza, este caso está llevando al terreno político el debate sobre la legalización de la marihuana.

“El caso de Grace prueba los beneficios de la planta. No es inocua pero tiene beneficios medicinales, prohibirla es oscurantismo”, dijo a Efe el candidato a la presidencia del izquierdista Partido de la Revolución Democrática (PRD) Fernando Belaunzarán.

Para el político, la situación actual muestra el “fracaso rotundo en la lucha contra las drogas”, y Grace, a sus ocho años, puede “quitar el primer ladrillo al muro de la prohibición” al cannabis en México.  EFE

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