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Firman proyecto para mejorar proceso de exámenes a recién nacidos

HARTFORD.- El gobernador Dannel Malloy se unió a un grupo de legisladores y defensores de la salud pública para firmar el proyecto de ley “An Act Concerning Newborn Screening For Adrenoleukodystrophy”, que requiere que las instituciones de atención de Connecticut programen exámenes de cuidado, en los recién nacidos, de la adrenoleucodistrofia (ALD).

 

De acuerdo con el informe, la anterior es una enfermedad rara, pero potencialmente fatal, que afecta al sistema nervioso central y provoca una serie de síntomas neurológicos, físicos y conductuales.

“Las noticias de que un ser querido sea diagnosticado con adrenoleucodistrofia es una sorpresa desagradable para las familias, por lo general cuando es demasiado tarde para luchar con eficacia contra los síntomas de esta enfermedad devastadora. La ley que firmé asegura que esto no sea el caso en Connecticut “, manifestó Malloy, quien agregó que “la

identificación temprana y el tratamiento de la ALD dan a los niños que nacen con la enfermedad y es una oportunidad de luchar para vencer o retrasar de manera significativa los síntomas más graves que los amenazan, para que puedan llevar una vida feliz, normal y completa”.

Según el informe, aproximadamente una de cada 20 mil personas son diagnosticadas con la ALD, que se transmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Aunque las mujeres pueden ser portadoras genéticas de la adrenoleucodistrofia, la enfermedad afecta principalmente a la niñez media y a los hombres adultos.

El informe detalló que la ALD puede tomar varias formas que varían en su severidad y progresión. La forma más común y más grave de la enfermedad, es la Childhood ALD, que se presenta en los hombres entre las edades de 4 y 8 años y, sin la detección y el tratamiento precoz, provoca una rápida degeneración de su sistema nervioso.

La progresión implacable de la Childhood ALD lleva a cualquier menor a una  discapacidad permanente o la muerte, generalmente dentro de 2 a 5 años a partir de su inicio, explicó el comunicado.

Los tratamientos son más eficaces antes de la aparición de los síntomas y la detección temprana de la enfermedad, ya que puede ayudar a las personas afectadas a buscar tratamiento pronto, con lo que posiblemente retrase la aparición y la progresión de los síntomas, se dio a conocer.

“LA ALD es una enfermedad rara pero potencialmente devastadora causada por un trastorno genético que afecta a uno de cada 20 mil, y puede perjudicar a las personas en las diferentes etapas de la vida”, comentó el comisionado del Connecticut Department of Public Health (DPH), Jewel Mullen, quien añadió que “esta ley servirá para identificar a los recién nacidos que están en riesgo de desarrollar esta enfermedad, y a los padres de los bebés para el tratamiento y servicios de asesoramiento que ayuden a prolongar y mejorar la calidad de vida de sus hijos.”

El boletín apuntó que Connecticut es uno de los primeros estados en aprobar una ley que obliga a un examen neonatal de la ALD.

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