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Carrera a beneficio de niño hispano que padece enfermedad genética

El niño Brandon Rojas padece una enfermedad genética llamada adrenoleucodistrofia (ALD). La Port Chester Middle School realizará la carrera de 5 kilómetros “Heroes for Brandon”, el viernes 24 de octubre, cuyos fondos recaudados serán para ayudar a pagar los gastos médicos del menor.

PORT CHESTER.- La Port Chester Middle School realizará la carrera de 5 kilómetros “Heroes for Brandon”, el viernes 24 de octubre, como un día de acción de los superhéroes, que constará de artesanías y globos de animales.
Las ganancias serán a beneficio de las cuentas médicas del niño hispano Brandon Rojas, el hijo de un guardia de seguridad de la escuela, que fue diagnosticado con adrenoleucodistrofia (ALD).

 

Los organizadores manifestaron que las personas que deseen participar en la carrera pueden registrarse para un Children’s Fun Run o para una carrera de 5 kilómetros.  La actividad comienza a las 4:00 de la tarde en la Port Chester Middle School en la 113 Bowman Avenue, Rye Brook.

Según los promotores, los fondos se destinarán para la familia Rojas. Paul Rojas ha sido guardia de seguridad en la Port Chester Middle School durante 14 años. Su hijo de 7 años, recibió el diagnóstico de la adrenoleucodistrofia, en junio pasado.

Esta enfermedad genética conduce al deterioro de todas las facultades y a un eventual coma, explicaron los expertos.

Se conoció que la adrenoleucodistrofia por lo regular se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X, por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad. Este mal afecta aproximadamente a 1 de cada 20 mil personas de todas las razas.

Esta afección ocasiona la acumulación de ácidos grasos de cadena muy larga en el sistema nervioso, en las glándulas suprarrenales y en los testículos, lo cual interrumpe la actividad normal.

Brandon ama a todos los superhéroes, especialmente a Ironman, interpretado por el actor Tony Stark. Los fondos recaudados en el evento beneficiarán a Brandon y su familia para ayudar a pagar los gastos médicos, equipo y gastos de viaje para obtener el mejor cuidado posible para el niño. La jornada también está diseñada para promover el conocimiento de la ALD.

Para inscribirse, pueden ponerse en contacto con Jessica Ridder en jridder@portchesterschools.org. Pueden visitar además el link “5K Walk-Run Registration Form.pdf”.

 

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