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Piden apoyo para bebé con rara enfermedad

Stan y Jenny Grace Jablonka, junto a su bebé Noelle Annette.

NORWALK.- Se han recaudado más de 19 mil dólares para un bebé de esta ciudad que lucha contra un extraño trastorno convulsivo, sin embargo, los padres de la menor piden la ayuda de la comunidad para recolectar más fondos y seguir ayudando a la recuperación de la niña y los gastos de su familia.

Después de muchos años de infertilidad y con la ayuda de

In Vitro Fertilization (IVF), Stan y Jenny Grace Jablonka dieron la bienvenida a su bebé Noelle Annette en agosto de 2017.

“En los últimos meses, el desarrollo de Noelle pareció disminuir y en febrero, Stan y Jenny notaron un comportamiento inusual de ‘caída de la cabeza’ de la menor”, de acuerdo con una página de GoFundMe.

“Tras la evaluación en la sala de emergencias para niños en el Yale-New Haven Hospital, Noelle ingresó por una posible actividad epiléptica”, manifestaron sus familiares.

Allí, la bebé fue colocada en un EEG o Electroencephalography (electroencefalograma) durante 13 horas, y sufrió cuatro convulsiones en ese momento.

Después de numerosas pruebas y una gran cantidad de medicamentos, Noelle fue diagnosticada con West Syndrome, también conocida como espasmos infantiles.

“Esta afección rara afecta aproximadamente a mil 500 bebés por año en los Estados Unidos”, de acuerdo con los Centros para el Control y Prevención de las Enfermedades (CDC).

“La causa subyacente de la condición de Noelle es desconocida y es posible que nunca se encuentre. Por ahora, las convulsiones deben detenerse para que el desarrollo de Noelle pueda seguir creciendo”, indicaron sus familiares.

Mientras estaba internada en Yale, el equipo médico también descubrió que Noelle ha estado aspirando (aire) cuando ella bebe su botella, lo que significa que el líquido ha estado yendo a sus pulmones y ha llegado a sus fosas nasales. Afortunadamente, ella nunca se ha enfermado por esto, pero en el futuro, Noelle podría requerir un control constante por parte de un equipo aerodigestivo y ajustes hechos a su comida.

De acuerdo con los médicos, Noelle requiere observación las 24 horas del día, los 7 días de la semana, terapia del habla, alimentación y fisioterapia 6 veces a la semana y electroencefalograma semanales.

Debido a facturas médicas pendientes, los costos de medicamentos, suplementos, gastos de viaje y estar presente en varias citas cada semana, la madre de la bebé, Jenny, no ha podido trabajar durante el último mes y, por lo tanto, las finanzas de la familia han sufrido.

No está claro si Jenny podrá volver a trabajar y cuándo. Jenny y Noelle han estado viviendo con su familia en Stamford para poder recibir más servicios para Noelle.

Esto ha puesto al padre de la bebé, Stan, en una posición para trabajar en múltiples trabajos y alejarse de su familia durante muchos días a la vez mientras vive en la casa de su familia a una hora de distancia.

El futuro de sus arreglos de vivienda se desconoce y también se desconoce la capacidad de mantener su casa.

Para hacer una donación pueden ingresar a la web www.gofundme.com/help-baby-noelle-annette-jablonka.

 

 

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